Guillaume Ammeux s’était inscrit pour le Marathon de la Mer 2025. Mais il y a renoncé pour la pire des raisons. Quelques semaines plus tôt, un mot a été mis sur ses maux : Charcot. Une maladie neurologique progressive, incurable, qui le prive aujourd’hui de sa mobilité passée. Alors, c’est sur une Joëlette®, entraînée par la force et la générosité de dix athlètes du Métropole Trail Nature Villeneuve d’Ascq (MTNV), qu’il va prendre le départ de cette même épreuve, le 2 mai, à Boulogne-sur-Mer. Ce qu’il n’a pas réussi à boucler à pied, il espère bien le réaliser par le collectif qu’il a fédéré autour de lui : être finisher en moins de 4 heures.
La vie de Guillaume bascule en avril 2025 quand la sclérose latérale amyotrophique, plus connue sous le nom Maladie de Charcot, est diagnostiquée. « Il y a un an et demi, j’ai commencé à avoir des problèmes de mobilité au niveau de la main droite. Dans les mois qui ont suivi, il m’est arrivé de tomber deux-trois fois en courant. Je faisais pas mal de trails. Je me suis ainsi rendu compte que cela n’allait pas au niveau de la jambe droite. » Un souci que ce coureur passionné, finisher d’un premier marathon à Paris dès 2016, prend bien sûr très au sérieux.
Première médaille de finisher d’un marathon pour Guillaume en 2016. Il a depuis participé trois fois à La Route du Louvre.
Le couperet, terrible, tombe après plusieurs mois d’examens médicaux pour ce professeur des écoles de Villers-au-Bois, impliqué dans la vie associative locale, à la tête d’un centre de loisirs, généreux au possible. « J’étais un peu hyper actif », sourit-il.
« En tant qu’entourage, on se sent alors inutile et impuissant face à cette maladie incurable, témoigne Gaëlle Cokelaer. On ressent aussi de l’injustice car Guillaume a toujours été tourné vers les autres. » Cette amie de la famille partage depuis longtemps la passion du chant avec Blandine, l’épouse de Guillaume, et le plaisir de la course à pied avec lui. Elle fait d’ailleurs partie du MTNV dont elle est membre du comité directeur.
En octobre, le trio se retrouve lors d’un rendez-vous de la chorale. Guillaume se confie à Gaëlle. « Il venait juste d’être en fauteuil roulant. Et il me dit : « Je commence à comprendre ce qu’il va se passer pour moi. Je suis assez en paix avec le fait de devoir dire au-revoir à des choses. Mais il y a vraiment un truc qui me rend triste, c’est le fait de n’avoir jamais réussi à atteindre mon objectif d’atteindre les 4 heures au marathon. » Je crois que je lui ai répondu dans la seconde : « En fait, Guillaume, ce n’est pas fini. Je pense que l’on peut encore faire quelque chose. Pour ce rêve-là, non plus, tu ne baisses pas les bras. » Dans ma tête, tout s’est aligné. »
Tout s’enchaîne très vite. Cela fait déjà quelques temps que Gaëlle est en contact régulier avec Cathy Marin, référente du dispositif Parasport de la Ville de Lille. Des coureurs du club villeneuvois souhaitant donner du sens à leur pratique sont ainsi amenés, grâce à elles, à accompagner des personnes en situation de handicap via la Joëlette®. « Le matin même de notre discussion avec Guillaume, Cathy m’a appelée pour me dire qu’elle recherchait une personne en situation de handicap pour être accompagnée en novembre lors du 10 km de la course contre les violences faites aux femmes à Lille. On avait trop d’athlètes mobilisés et pas assez de gens à mettre dans les Joëlettes® ! Je propose à Guillaume de s’essayer sur le 10 km et rappelle Cathy. » La route menant au marathon débute alors.
Première course en Joëlette® en novembre 2025 pour Guillaume et les coureurs du MTNV.
L’épreuve est bouclée en moins d’une heure dans un froid glacial. Guillaume est à son image pendant l’épreuve, ultra-généreux, cherchant à mettre les coureurs à l’honneur, s’intéressant à eux, motivant la troupe… La mayonnaise prend de suite.
Cela fait donc déjà quelques mois que Guillaume, 48 ans dans quelques jours, se déplace en fauteuil électrique. « Pour ne faire que deux-trois pas, je suis obligé de me tenir. La maladie évolue différemment en fonction des malades. Pour moi, c’est assez rapide. J’ai la chance de connaître Blandine. Elle est formidable. »
Charcot ne laisse que peu de répit à ceux qui en souffrent. « Dès octobre, reprend Gaëlle, on a cherché une date de marathon permettant à Guillaume d’en profiter au mieux. » Le choix de Boulogne-sur-Mer s’est ainsi imposé de lui-même. Comme une belle revanche, aussi, sur la vie, pour boucler une boucle inachevée un an plus tôt.
4 heures, sur un marathon en Joëlette®, cela va être un sacré défi pour Guillaume et les dix coureurs du MTNV. Or ces traileurs (*) sont tous capables de courir un marathon en moins de 3h15 et capables aussi d’intégrer le dénivelé de cette épreuve.
Au côté du club, ils sont nombreux à se mobiliser depuis des mois pour porter Guillaume vers son rêve, de la municipalité de Villeneuve d’Ascq, qui va mettre une Joëlette® à disposition, aux entreprises qui ont financé les dossards, la nuit d’hôtel pour Guillaume proche du lieu de départ…
« Ma dernière bataille pour cette course, annonce Gaëlle, est que l’on puisse prendre le départ en premier pour éviter les goulots d’étranglement et la foule. » Une « faveur » que saura — on l’espère à 1000 pattes — accorder l’organisation car c’est une pratique très régulière.
Toujours avec la bienveillance de l’organisation, l’émotion sera immense dans le dernier kilomètre où Guillaume sera accompagné par tous ceux qui l’aiment et l’apprécient. De l’émotion et une fierté immense partagée bien sûr avec Blandine et leurs enfants, Lison, 13 ans, et Adam, 16 ans.
A l’occasion de ce défi, Guillaume lève des fonds au profit de l’Association pour la Recherche sur la maladie de Charcot sur hello asso du Métropole Trail Nature Villeneuve d’Ascq : https://www.helloasso.com/associations/metropole-trail-nature-villeneuve-d-ascq/formulaires/1
(*) Les coureurs : Charlotte, Nathan, Quentin, Xavier, François, Frédéric, Julien, Nicolas, Thibault et Matthieu. Ils seront entourés d’autres membres du club présents tout au long de la course.
